 |
Buy | My Lulu | Community | Help | Log In | View Cart |
The ME-Registry in Norway, "ME - en sykdom i tiden" and more on ME/PVFS (G93.3) by Sidsel Kreyberg | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
Even though epidemics like bird flu, swine flu and SARS may be new, a chronic debilitating condition developing after some of these new epidemics is old. Since 1956 it has been known as benign myalgic encephalomyelitis or ME. A similar clinical picture also appears in sporadic cases. ME today designates a general reaction mode that may be precipitated by infectious agents as well as by other stimuli that normally would provoke an inflammatory reaction. Following a viral infection, the diagnosis postviral fatigue syndrome (PVFS) is frequently used. Thus the WHO lists ME and PVFS together (G93.3). See also http://jcp.bmj.com/cgi/eletters/jcp.2007.050054v1#top
Sidsel Kreyberg is a Norwegian pathologist who also studied epidemiology and demography. She has more than ten years of experience with people suffering from ME, and has founded the nation wide, population based Registry for ME/PVFS (G93.3) in Norway. She has also written several articles on ME in Norwegian and the book "ME - en sykdom i tiden". The literature on neurasthenia and atypical polio is revisited, as are definitions for diagnosing chronic fatigue syndrome.
ME/PVFS is a clinical diagnosis based on patient history and observation over time. The so called NICE criteria that are currently being implemented in Scandinavia are not suitable for the diagnosis ME/PVFS (G93.3) as outlined in the literature.
Download the folder "The ME-Registry in Norway" with guidelines for the diagnosis. Also available as eBook.
Caring for seriously ill ME-patients: A small survey. Experience with handling severe ME in institutions was outlined in an article in the Norwegian Journal of Nursing Research nr. 2, 2007. Download the authorised English version here.
Informasjon om Registeret for ME/PVFS (G93.3) med retningslinjer for diagnosen og innmeldingsskjema finner du her: http://www.med.uio.no/iasam/forepi/epidemiologi/me/
NB! Sykdomsbegrepet ME/PVFS slik det brukes her og ellers i litteraturen, kan ikke defineres ved NICE-kriteriene, som nå innføres for "ME/CFS" flere steder, blant annet i Norge og Danmark.*
Om tretthet og trettbarhet: Dårlig søvnkvalitet er typisk ved ME, men tretthet er ikke et dominerende symptom. Derimot ses økt trettbarhet i form av kognitiv svikt og en dramatisk nedsatt muskulær utholdenhet kombinert med andre generelle symptomer. Overtretthet kan ved ME maskere de øvrige symptomene og gi et paradoksalt økt aktivitetsnivå. Aktivitet kan likeledes maskere symptomene for en kortere eller lengre periode (aktivitetsrus). Stimulering og aktiviserende behandlingsformer kan derfor være svært risikable. De syke selv kjenner om de har noe å hente ved behandlingsformer som er rettet mot "negative tanker" og "uhensiktsmessige mestringsstrategier" som CBT, GET og LP. Pasientene ønsker å leve så normalt som mulig og må aldri utsettes for press.
Kortfattet om ME: Disse tre tekstene kan leses av alle og krever ingen medisinsk kompetanse. Obs! Den danske oversettelse er merket Dansk udgave.
Et nytt og ukjent landskap møter foreldre og andre som arbeider med barn og unge som rammes av ME. For mange er det en hjelp å få sine egne observasjoner bekreftet, og det gir styrke å vite hvordan sykdommen arter seg. Det gjør det lettere å forstå den sykes reaksjoner og lettere å innrette seg slik at den syke gis tilstrekkelig med tid, trygghet og forutsigbarhet - noe disse pasientene trenger i rikt monn.
ME er en klinisk diagnose som stilles på grunnlag av sykdomsbeskrivelsen og observasjon over tid. Den karakteristiske muskulære og mentale trettbarheten kommer da frem, og likeledes intoleransen for sansebelastninger og andre ytre stimuli. Symptomøkning ved aktivitet og stimulering kan komme forsinket med timer og dager og kan være fulgt av betydelig forlenget restitusjonstid. Symptomøkning, nedsatt funksjon og forlenget restitusjonstid ses også etter alle slags kroppslige prosesser, transport og andre typer av omstillinger. Ved fullt utviklet sykdom kan diagnosen stilles med en gang. Sykdomsgraden avgjøres av hva den syke kan mestre i hverdagen uten at det fremprovoseres en reaksjon. En utredning, og spesielt funksjonstesting, kan i seg selv være skadelig. Det samme gjelder aktiviserende terapiformer, visse matslag og en del medikamenter. Spinalpunksjon kan utløse en voldsom reaksjon og er ikke anbefalt som rutine. Utredning, behandling, pleie og omsorg som gis uten hensyn til den sykes reaksjonsmønster, kan forverre og forlenge sykdomsforløpet. Feilbehandling kan også forårsake en posttraumatisk stressreaksjon som kan bli nesten like invalidiserende som sykdommen selv. Forventningspress om rask bedring og krav om deltagelse i ulike aktiviteter eller terapiforsøk for å bevise sin motivasjon for å bli frisk, kan skape en dyp tillitskrise og kan gi varige psykiske traumer. Mestring og behandling må bygge på pasientenes egne opplevelser og erfaring med hva som gir bedring og hva som forverrer.
Kognitiv svikt medfører en nedsatt evne til å treffe valg og gir lett mentalt blokk under press. Disse forstyrrelsene kombinert med omgivelsenes manglende forståelse av hvilke fysiske og mentale begrensninger sykdommen medfører, gjør dialog vanskelig og kan føre en ME-pasient inn i en bakevje eller en nedadgående spiral med liten mulighet til å ta kontroll over sykdommen. Feilbehandling kan gi alvorlige psykiske tilleggsproblemer som til en viss grad er tilgjengelige for terapi, men helbreder ikke sykdommen.
Rikstrygdeverket i Norge har valgt Kronisk/postviralt utmattelsessyndrom som betegnelse for den tilstanden WHO klassifiserer som Myalgisk encefalomyelitis Postviralt fatigue syndrom, som kodes G93.3
Se http://ww2.tidsskriftet.no/tsweb/199915/art16.html
Se også http://ltarkiv.lakartidningen.se/1999/temp/pda20349.pdf
Stor usikkerhet omgir pasienter som presenterer sykdomsbilder som ME/PVFS og postinfeksiøs asteni. En feilbehandlet postinfeksiøs asteni med for tidlig tilbakeføring til skole eller arbeidsliv kan gi et forlenget sykdomsforløp og psykiske følgetilstander som ofte feilaktig omtales som ME. Disse pasientene har gjerne en lang forhistorie med en rekke mislykkede behandlingsforsøk bak seg når de omsider gjenvinner kontrollen ved hjelp av adferdsterapi (kognitiv terapi - CBT, lightning process - LP). Ofte har de gjennomført behandlingsopplegg som ville gjort en ME-pasient sykere, men med liten effekt den ene eller andre veien. ME-pasienter kan også utvikle noe som ligner en post-traumatisk stressreaksjon som bidrar til å vedlikeholde sykdommen, dels på grunn av sykdommens karakter og dels på grunn av uvitenheten rundt denne tilstanden. Pasientene selv vil kunne avgjøre om angst, usikkerhet og negative forventninger er blitt drivkrefter i sykdomsbildet og vil selv kunne avgjøre om de er mottagelige for CBT eller LP. Mottagelighet for denne typen behandling ved ME handler ikke om motivasjon. De som påstår at det å bli frisk av ME handler om motivasjon, eller at ME er noe man gjør (påfører seg selv gjennom negative tankemønstre), har enten glemt hvordan sykdommen virker eller de har aldri hatt ME.
Treating ME with antibiotics (or antiviral medication) is still a controversial subject as a sufficient number of adequately controlled studies are still lacking. What are the prerequisites for designing and conducting studies to ensure that observed or perceived positive treatment outcomes are due to the antibiotic (or antiviral) effects and are not simply caused by pharmacological side effects (i.e. to the central nervous system). Could a positive treatment outcome simply be due to the cocktail of probiotics most patients ingest simultaneously? What with placebo effects, the natural course of the disease, and untreated healthy carriers of infectious agents among the patient's contacts? Also consider the ecological effects of dubious long term antibiotic (or antiviral) treatments. There is also the risk of damage to the gut (leaky gut) which may be difficult to treat.
Mumle Gåsegg is a character from Norwegian folklore. Hatched from the egg of av goose, he was surprisingly big and incredibly strong from the very start. Soon he was able to do twelve men's work, and ate accordingly. After a while his frightful strength and his eating - and working habits brought his poor, loving mother to the point of despair and forced her to abandon him. We find Mumle's abundance of cousins in the shapes of "trollunger" and "byttinger" - offspring that was believed to have been traded in or left behind by those living inside the mountains or below ground. Today we name them differently, but we are still unsure about how and why and most of all, what to do. Here, all the public schools in Oslo were asked to report on their procedures when encountering undiagnosed MBD and related disorders in 1995.
ME er en alvorlig tilstand preget av til dels voldsomme subjektive symptomer og ekstremt nedsatt toleranse for sansestimuli. Fysisk og mental funksjonsevne varierer og er til tider hardt rammet. Denne tilstanden har dermed et stort potensiale til å utløse kriser både hos de syke selv og deres nærmeste. ME kan erfaringsmessig gi alle de følgetilstandene som kriser ellers kan utløse. Ro og skjerming fra start, vel forberedt, skånsom og i størst mulig grad ikke-invasiv utredning, adekvat behandling av samtidige sykdommer der det tas hensyn til ME-pasientens reduserte toleranse for alle former for aktivitet og medikamenter må være en selvfølge. De syke profiterer på avledning og tilrettelegging for normal livsutfoldelse som ikke provoserer symptomer. Et underlettende regime er og blir den beste "motgiften" ved ME. Normal aktivitet og deltagelse er også det som best bevarer ferdigheter og enklest forebygger fysiske og psykiske følgetilstander. Manuell terapi kan være aktuelt som smertelindring. Det handler om å komme raskt i gang med et slikt regime inntil man kjenner de fysiologiske sykdomsmekanismene bedre. Tidlig stabilisering er erfaringsmessig gunstig prognostisk og oppnås gjennom god ernæring, dialog på den sykes (sykdommens) premisser og omsorg preget av en aktivt lyttende og observerende holdning. ME-pasienter som blir møtt med stimulering, oppgaver og krav, blir skadelidende fysisk og psykisk. Alle former for behandling eller intervensjon må derfor gis som tilbud.
|
Boken "ME - en sykdom i tiden" kan kjøpes her eller på nett fra Amazon.com eller fra Gnist.no, Penelope bokhandel på nett, SISbok, studia.no og www.ak.uit.no. Boken finnes også i hyllene hos Penelope, Tapir, Akademika, Akademisk Kvarter, Studia, SISbok, Fagbok, Pensum bokhandel m fl og i publikumskiosken ved hovedinngangen på Rikshospitalet og Diakonhjemmet. Spør etter den på biblioteket. Vinderen Libris selger også heftene "Kortfattet om ME" og "Arbeid med barn og unge med ME" (tel 22143913, vinderen@libris.no). For bestilling av bokpakker send epost til: me_lulu@live.no.
Bokomtaler: Spesialpedagogikk nr.8 2009
Se også: http://alvainsvingen.wordpress.com/2009/08/23/bok-om-me/
For å bla i bøkene og heftene, klikk på tittelen i blått. For å komme tilbake til denne siden, klikk på forfatternavnet i blått. For å komme tilbake fra handlekurven (hvis du skal handle mer) klikk først på tittelen i blått og deretter på forfatternavnet i blått.
Informasjon om ME-registeret med innmeldingsskjema finnes her: http://www.med.uio.no/iasam/forepi/epidemiologi/me/
For Danish translations of some of the articles and brochures go to http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/
*I Danmark har det vært vanskelig for pasienter med ME over hodet å få stilt noen diagnose og enda vanskeligere å få utløst rettigheter som pasient. Som i andre skandinaviske land, har den opprinnelige sykdomsbetegnelsen vært "postviralt træthedssyndrom" (altså virusutløst ME). Etter Holmesdefinisjonen i 1988 (fra CDC) av chronic fatigue syndrome, CFS, som gjaldt epidemiske utbrudd, kom "kronisk træthedssyndrom" i bruk. Mange begynte å bruke sammenstillingen ME/CFS. Som kjent fikk imidlertid "CFS" en helt ny betydning med Oxfordkriteriene i 1991, som kun omhandler selvopplevd kronisk tretthet som uttrykk for nedsatt oppmerksomhet og motivasjon, eventuelt ledsaget av angst, depresjon og noen andre forstyrrelser. Senere har det vært mye rot både med sykdomsbetegnelser og kriterier. Alle forsøk på kompromisser har skapt ytterligere forvirring både blant fagfolk og pasienter. På grunnlag av en domsavsigelse i favør av en ME-pasient diagnostisert med "kronisk træthedssyndrom" i Danmark, valgte likevel den danske pasientorganisasjonen å holde på denne diagnosebetegnelsen. Sundhedsstyrelsen har imidlertid nå gått inn for Myalgisk encephalomyelitis som diagnosebetegnelse, noe pasientorganisasjonene ser som en seier ettersom WHO anerkjenner ME som somatisk sykdom (klassifisert som nevrologisk lidelse, G93.3). WHO gir ikke kriterier, men skiller mellom ME/PVFS og nevrasteni. Nevrasteni var opprinnelig beskrevet som en nevrologisk sykdom identisk med ME/PVFS, men klassifiseres nå som en psykisk funksjonsforstyrrelse (F48). Nevrasteni regnes ikke som en egentlig sykdom og utløser ikke pasientrettigheter. Denne diagnosen skal ikke settes hvis man kan bruke diagnosen "tretthetssyndrom etter virusinfeksjon" (PVFS, ME). Man henvises altså til sykdomsbeskrivelser av ME eller bruke kriterier fra litteraturen om ME/PVFS. Den danske Sundhedsstyrelsen vil imidlertid gå i motsatt retning og legge til grunn kriterier som gjelder en psykosomatisk forståelsesmodell av CFS. Slike forståelsesmodeller har liten relevans ved ME/PVFS. De såkalte NICE-kriteriene definerer det norske leger kaller KTS (kronisk tretthetssyndrom) etter omtrent samme forståelsesmodell som den som legges til grunn i Oxfordkriteriene. CFS-kriterier som er kommet i stand som et kompromiss mellom somatisk og psykosomatisk medisin, skiller ikke mellom CFS og nevrasteni. ME blir nå altså brukt omtrent på samme måte som CFS eller nevrasteni, som en slags angstnevrose, en diagnose som gis "når ingen annen diagnose passer". For å få utløst rettigheter som pasient er det da også mer vanlig med terapiforsøk som ledd i en utredning, og pasientene risikerer å bli utsatt for funksjonstesting, medisinering og aktiviserende behandlingsformer som har vist effekt ved lette pyskiske lidelser med tretthet, angst og depresjon. Slike prosedyrer kan erfaringsmessig være svært skadelige ved lidelser der problemet er en uttalt fysisk og mental trettbarhet og nedsatt toleranse for sansebelastninger, omstillinger, håndtering, medikamenter og så videre, slik tilfellet er ved ME. De opprinnelige beskrivelsene av sykdomsbildet ved nevrasteni (fra 1869) vektla en uttalt fysisk og mental trettbarhet ledsaget av forlenget restitusjonstid, med smerter, gastrointestinale - og andre vegetative forstyrrelser, men da man ikke fant bevis for organiske forandringer, utviklet man i stedet en rekke psykiatriske diagnoser på grunnlag av forestillinger og spekulasjoner om underliggende psykiske faktorer som drivkraft i sykdomsbildet. Det er nøyaktig det samme vi ser i dag når ME blir til CFS og defineres etter psykosomatiske forståelsesmodeller. I tråd med en slik sykdomsoppfatning utvikles kriterier basert utelukkende på subjektive symptomer som er åpne for tolkning. Fatigue tolkes inn i en sosiokulturell sammenheng uten at de fysiske realitetene bak dette symptomet blir problematisert. Pasientgrunnlaget for de studiene som viser effekt av aktiviserende behandlingsformer og tankemanipulasjon, er definert nettopp etter slike kriterier, der kronisk tretthet ofte er det eneste symptomet som kreves (chronic fatigue). Disse pasientene har ikke ME. ME-pasienter kan ha mye opplevd energi, men er ekstremt trettbare og kan ikke opprettholde fysisk og mental aktivitet over tid. ME-pasienter har også mange andre invalidiserende symptomer og funksjonsforstyrrelser som samlet definerer dette syndromet. Pasienter som lider av uttalt trettbarhet og sterkt nedsatt tåleevne, risikerer ikke bare å bli presset til fysisk aktiviserende behandlingsopplegg når de defineres etter kriterier som gjelder andre tilstander, de vil også risikere å måtte gjennomgå tankemanipulasjon for å få testet sin motivasjon for å bli frisk. Det ser ut til at de skandinaviske landene er i ferd med å samordne sin praksis på dette området, så det er all grunn til å følge med på hva som skjer i Danmark.
Pasienthåndboka omhandler heller ikke ME (G93.3). Dette illustreres ved følgende sitat, 060309: "- ME bunner i en kombinasjon av mentalt og fysisk stress, sier Live Landmark. Hun underviser i tredagers kurset Lightning Process, en metode som har fungert for mange personer med kronisk utmattelsessyndrom (ME)." Artikkelen er godkjent av medisinsk redaktør.
KOMMENTAR: Her brukes "ME" synonymt med "kronisk utmattelsessyndrom" og defineres ut fra et snevert utvalg av enkeltpersoners private sykdomsoppfatning. Sykdomsopplevelsen kan være preget av utenforliggende faktorer og/eller feilbehandling, som kan gi et endret sykdomsforløp. Andre, med en annen bakgrunn og en annen sykdomsopplevelse, vil si at ME "er" en reaktivering av gamle traumer og at psykologisk bearbeiding er veien å gå. Atter andre vil si at ME "er" en udiagnostisert kronisk infeksjon og vil ha langvarig antibiotika - eller antiviral behandling. Mange som er opptatt av at ME skal godtas som en biologisk/organisk/somatisk sykdom, pukker på at ME "er" en nevrologisk sykdom fordi den per i dag er klassifisert som det av WHO (G93.3). I dette ligger kun at WHO har akseptert ME som en organisk sykdom med et "nevrologisk" symptombilde. WHO har ikke gitt kriterier. Dermed er det tilsynelatende fritt frem for den enkelte å definere "ME" etter egen sykdomsopplevelse. Det er ellers ikke akseptert i medisinen at syndromer der sykdomsårsaken er ukjent defineres på denne måten. En sykdom kan heller ikke defineres ut fra effekt av intervensjon (behandling) når behandlingen ikke er spesifikt rettet mot sykdomsårsaken. Særlig misvisende blir det når behandlingen er rettet mot komplikasjoner eller sekundære forhold og positiv behandlingseffekt blir brukt til å bekrefte en antatt sykdomsårsak slik som ved den såkalte Lightning Process (LP). Den utgir seg heller ikke for å være en spesifikk behandling for "ME", men en kur mot uvaner og inngrodde reaksjonsmønstre generelt. Opphavsmannen Phil Parker definerer heller ikke "ME" som en sykdom, men som et mestrings- eller atferdsproblem utløst av en fysisk sykdom. Denne utvannede og tilfeldige begrepsbruken er ikke annet enn et snedig grep som kommersielle aktører har plukket opp fra psykosomatikken (eller omvendt?). Manglende effekt av intervensjon blir nok en gang forklart med manglende motivasjon. Dette er gammelt nytt når intervensjonen er autoritær i sitt vesen og basert i påstander om sykdomsårsaken. Det hjelper lite at LP defineres som treningsprogram i stedet for behandling. Det ME-begrepet og den ordbruken som legges til grunn for Lightning Process, er dermed tilpasset den kommersielle sammenhengen det opptrer i. Der hvor det reklameres for kurer mot "ME og kronisk utmattelsessyndrom", brukes disse begrepene synonymt. Som også innenfor psykosomatikken. Dette burde få varsellampene til å blinke blant alle med medisinsk skolering, og etter hvert også blant journalister.
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| footer | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
